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D’ailleurs, qu’est-ce que la bioéthique ? (synthèse meet-up IGEM) Partie 1/2

Petite introduction à la bioéthique, synthèse des tables rondes sur le même thème au Parisian meet-up des équipes IGEM, le concours international de biologie de synthèse

Publié le 17 juillet 2018, par | Suivez-nous : facebook  

Préambule // contexte

   Ce samedi 7 juillet 2018 s’est tenu le Parisian Meet-up des équipes françaises IGEM. IGEM est une compétition internationale où des équipes d’étudiants (dont une dizaine en France) doivent imaginer, financer et réaliser de A à Z un projet de biologie de synthèse. La finale et la remise des prix pour les meilleurs projets aura lieu en octobre, au siège de l’organisateur de la compétition, le Massachussets Institute of Technology (MIT) à Boston.

   Le Parisian Meet-up, organisé par l’équipe IGEM Pasteur, fut l’occasion pour toutes les équipes françaises de se rencontrer et présenter leur projet respectif. Pour accompagner chaque projet, des tables rondes sur le thème de la bioéthique ont été organisé pour l’évènement. Didier Coeurnelle et moi-même (Terence Ericson), porte-parole de l’association, avons été invité pour animer ces ateliers. Voici un résumé de mon intervention et des problématiques sur lesquelles nous avons débattus.

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   Vous en avez sûrement entendu parler, l’année 2018 est une année importante pour les questions de bioéthique. Les lois de bioéthiques, promulguées pour la première fois, au nombre de 3, en 1994, regroupent un ensemble de dispositions telles que l’autorisation du don d’organes ou l’interdiction du clonage humain.  Il est important de réviser ces lois au fil des années, comme il en a été question en 2004 et 2011. En effet, les problématiques de bioéthique sont intimement liées au rythme effréné des avancées dans le domaine des biotechnologies. Faire évoluer régulièrement ces lois, c’est s’assurer d’un trait d’union entre le progrès technologique et le progrès social.

 

   Ainsi, l’année 2018 est une année de révision des lois de bioéthique. Pour l’occasion, le CCNE, Comité Consultatif National d’Éthique, a organisé un évènement exceptionnel que sont les États Généraux de la Bioéthique. Une vaste consultation nationale a ainsi été lancé, pour rencontrer les acteurs du débat sur la bioéthique en France (comités, associations, organisations religieuses…). Le rapport, public, est consultable ici. Le Conseil d’État vient tout juste lui aussi, ce vendredi 6 juillet, de remettre son rapport sur les questions de bioéthique. Au gouvernement et au Parlement dorénavant de s’atteler à cette rude mais importante tâche qu’est la révision de nos lois de bioéthique.

 

   Des lois à l’équilibre fragile, aux frontières floues, entre le progrès social et le risque d’augmenter des inégalités déjà existantes. C’est ici que le terme bioéthique prend tout ce sens. Commençons donc par le redéfinir. Le terme “éthique” vient de Ethos, ou “coutume” en grec ancien. Aujourd’hui le terme englobe davantage le questionnement et les jugements de valeurs à émettre sur un concept ou une idée.  

 

   Penser l’éthique, c’est émettre un avis en suivant 3 étapes de raisonnement essentielles : Je dois me questionner sur ce que je veux faire, sur ce que je peux faire, et enfin sur ce que je dois faire. Le dernier point découle de la mise en commun des deux premiers.

 

“Je dois me questionner sur ce que je veux faire, sur ce que je peux faire, et enfin sur ce que je dois faire“

 

   Pour illustrer cette logique, voici un exemple dans le domaine des modifications génétiques : Je souhaite développer une thérapie génique grâce à la technologie CRISPR-Cas9. Mais je ne peux pas faire de modification, sauf cas précis, sur l’embryon humain[1]. Ce que je dois faire, pour être éthique, c’est développer une stratégie qui ne vise pas la lignée germinale (c’est-à-dire qui ne transmet pas la modification génétique dans l’ovule ou le spermatozoïde). Dans cette idée, certaines thérapies utilisant des virus inoffensifs (contenant CRISPR-Cas9 et ciblant un type particulier de cellules) sont aujourd’hui développées.

 

   En pratique, cette approche de la bioéthique revient à penser à 3 actions très importantes que sont la prévention, la prospection et le contrôle. Prévenir permet de maîtriser ce que les autres pourraient faire dans le futur. Prospecter permet de maîtriser ce que je pourrais personnellement faire dans le futur. Enfin contrôler permet de maîtriser ce qu’il se fait déjà dans le temps présent.

 

“3 actions essentielles pour penser une éthique globale sont la prévention, la prospection et le contrôle“

 

   Si je préviens, que je prospecte et que je contrôle, je peux ainsi tenter de maîtriser l’ensemble des répercussions actuelles et futures d’une technologie donnée, que j’en sois ou non l’initiateur. C’est la seule manière d’envisager une éthique globale, où aucune partie, un groupe de personne comme une génération future, ne serait oubliée dans l’équation.

 

   Sur ce point, savoir combien d’inconnues doivent être présentes dans l’équation est une tâche complexe, qui semble parfois contre-intuitive. En effet, penser une éthique globale suggère de mettre toute la population dans l’équation. Pourtant, en pratique, les choses pourraient être bien plus subtiles. Prenons le cas très précis de l’handicap (via une maladie génétique héréditaire). Faisons l’expérience de pensée que deux personnes, atteintes d’une telle maladie, s’aiment fortement au point de souhaiter faire un enfant.

 

   Tentons maintenant de proposer une réponse éthique à la question : Faut-il autoriser ou non, moralement ou légalement, ces personnes à avoir un enfant ? Une équation qui possède deux réponses : D’une part, si les parents sont prêt à aimer leur enfant, rien ne doit les empêcher d’en avoir un. Cet enfant serait d’ailleurs potentiellement plus heureux de vivre avec deux parents aimants qu’avec une mère ou père séparé. D’un autre côté, est-ce éthique de laisser naître un enfant dont on connaît sa forte probabilité d’hériter de la maladie génétique de ses parents, ce qui pourrait potentiellement lui rendre la vie en société difficile voire impossible ?

 

   C’est peut-être ici que la limite de l’éthique “globale” se fait ressentir. En tentant d’avoir un jugement universel, nous ajoutons naturellement “la société” dans l’équation. Or, la société “pèse” tellement qu’elle écrase la voix des 2 autres parties que sont l’enfant et les deux parents. Et ainsi nous arrivons dans la situation que le principe même de l’éthique souhaite éviter, une décision où les principaux intéressés ne peuvent donner leur avis. Dans notre cas, le principal problème est que l’immense majorité de la société ne partage pas le caractère des parents. Nous ne pouvons pas comprendre ce qu’est de vivre avec tel handicap tant que nous en sommes pas directement porteur.

(note : les étudiants, lors des tables rondes, étaient très majoritairement pour supprimer la société dans l’équation, et autoriser les parents, prêt à donner de l’amour, à avoir un enfant. Il a même été estimé que c’est à la société de s’adapter à l’handicap de l’enfant.)

 

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   À l’époque où le mot transhumanisme fait vendre davantage s’il fait peur, et que l’existence d’un transhumanisme modéré est souvent oubliée, il semble important d’affirmer qu’un transhumanisme qui se soucie des questions de bioéthique est possible. Il s’agit même de la plus importante de ces missions. Le technoprogressisme place l’humain comme l’humanité au premier plan, et place l’éthique au coeur de ses raisonnements. L’un de ses fondateurs, James Hughes, est notamment directeur de la Institute for Ethics and Emerging Technologies (IEET).

 

   Avec une telle définition, les enjeux de la bioéthique sont différents de ceux de la recherche en biologie. L’objectif n’est pas que de développer une technologie, un traitement, et se demander quelles seront les répercussions sur mon propre organisme. Ceci représente uniquement le défi de la médecine. Au contraire, l’enjeu de penser une bioéthique, c’est de développer une technologie ou un traitement, et se demander quelles pourraient être les répercussions sur toutes les autres personnes qui n’en bénéficieront pas. Mais également sur les personnes qui en “bénéficieront” sans l’avoir demandé ni souhaité.

 

“L’objectif n’est pas que de raisonner sur le bénéficiaire d’un technologie, mais sur toutes les autres personnes qui n’en bénéficieront pas”

 

   Lors du Parisian meet-up, j’ai personnellement interrogé les étudiants sur 3 mots clés qui réunissent à eux seuls les grandes questions d’éthique soulevées par les avancées en biotechnologie. Voici, pour chacun des 3 domaines, une synthèse faite à partir de mon point de vue personnelle et des conclusions tirées du débat avec les étudiants.

Ces trois points seront abordés et détaillés dans la seconde partie de cet article consacré à cet effet, publié prochainement. Stay Tuned !

 


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