États Généraux de la Bioéthique : propositions de l’AFT-Technoprog

Publié le 3 avril 2026, par Technoprog dans « Général »

Le 13 février dernier, l’Association Française Transhumaniste – Technoprog a été auditionnée par le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), à Paris.

Nous vous présentons aujourd’hui les propositions que nous avons soumises au comité ainsi que nos argumentations.

Ces propositions sont ici présentées dans l’ordre qui nous a été demandé. D’abord des thématiques que nous souhaitions ajouter au débat, puis les thèmes avancés par le CCNE.

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Thèmes que nous souhaitons amener dans le débat

Organisation du système de soins (thème #8)

Repenser le principe de précaution

Le principe de précaution, inscrit dans la constitution depuis plusieurs années, éveille les critiques de nombreux chercheurs, qui y voient un « principe d’inaction ». En effet, la « certitude scientifique absolue » est un standard tellement haut qu’il est généralement impossible à atteindre. Par ailleurs, la formulation floue du principe rend son champ d’application beaucoup trop vaste.
Avec les standards de précaution actuels, les grands vaccins, par exemple, n’auraient probablement pas été découverts et mis en œuvre. Ils ont pourtant sauvé des millions de vies. Il faut faire attention au biais du statu quo : nous avons l’impression que l’inaction est toujours moins risquée que l’action. Or, c’est loin d’être toujours le cas
Nous invitons à rouvrir le débat sur le principe de précaution, au vu des éléments d’information que nous avons acquis depuis sa mise en place. Nous pensons qu’il pourrait être souhaitable de le faire évoluer vers un « principe de risque raisonnable », puisque le risque zéro n’existe jamais en pratique.

Réaffirmer le droit à mettre fin à sa vie dans de dignes conditions

Euthanasie : A l’heure où les législateurs français sont en train d’étudier un nouveau projet de loi sur la fin de vie, nous affirmons que ce droit devrait prendre en compte tous ceux – malades et non malades, qui expriment clairement et définitivement la volonté de mettre fin à leurs jours. Notre compassion devrait s’étendre à bien davantage de personnes que celles qui sont atteintes d’affections graves et incurables en phase avancée ou terminale et physiquement souffrantes. Nous sommes favorables à l’euthanasie simplement parce que cela rentre dans le cadre de la liberté de disposer de son corps. La société ne peut pas fermer les yeux et laisser dans une solitude abominable ceux qui décident d’en finir. Parce que le désespoir absolu aussi est respectable.

Autoriser l’auto-expérimentation et les expérimentations sur des sujets volontaires, en particulier pour l’allongement de la durée de vie

Certaines personnes (dont certains membres de notre association) seraient prêtes à se porter volontaire pour des tests visant à allonger la durée de vie en bonne santé en dehors du cadre thérapeutique habituel, à condition évidemment d’être pleinement informées des risques. En contrepartie, les bénéfices pourraient être de vivre effectivement plus longtemps, tout en permettant d’importants progrès à la recherche dans le domaine.

Nous pensons qu’il est temps de traiter les gens comme des adultes sur la question des tests médicaux. Nous parlons bien entendu ici de tests bénévoles et réglementés, comme l’actuel don du sang. Un exemple est celui des challenges vaccinaux.
Vous savez qu’il s’agit d’études cliniques au cours desquelles des volontaires reçoivent un vaccin expérimental puis sont volontairement exposés, dans des conditions strictement contrôlées, à l’agent pathogène concerné afin d’évaluer directement l’efficacité protectrice du vaccin.
-> La réglementation devrait être assouplie pour donner plus de latitude aux chercheurs et aux volontaires.

Thèmes mis en avant par le CCNE

Procréation et embryologie (thème #7) :

Recherche sur les cellules souches et sur l’embryon

Nous sommes attentifs à la question de la souffrance. Cependant, pour les recherches dont il est question ici, il est scientifiquement avéré qu’il n’y a pas de souffrance. Le délai légal d’avortement fixé par la loi n’est pas arbitraire : il correspond à un stade de développement où il n’y a pas de cerveau, donc pas de souffrance possible.
Affirmer le contraire est irrationnel. Conceptions religieuses mises à part, les opposants à l’avortement utilisent la forme humanoïde de l’embryon pour jouer sur nos sentiments, car nous avons tendance à entrer en empathie avec ce qui nous ressemble.
Concernant les cellules souches, la question est encore moins ambiguë, car il s’agit d’un stade beaucoup plus précoce. Il est impossible que la recherche sur les cellules souches embryonnaires cause une quelconque souffrance. Mais elle pourrait permettre des avancées médicales extraordinaires et donc une grande réduction de souffrance.
Nous sommes donc, de façon très nette, favorables à la recherche sur les cellules souches et sur l’embryon.

En 2026, la recherche sur les cellules souches et sur l’embryon, en France, sont encore trop souvent freinées par des organisations qui, au prétexte de faire respecter la loi, recherchent en réalité la moindre faille administrative dans la présentation des projets pour intenter des recours qui n’ont, au fond, pas d’autre but que de défendre pied-à-pied des positions dogmatiques motivées par des croyances religieuses. Nous considérons que celles-ci ne devraient en rien intervenir dans les processus scientifiques au pays de la laïcité républicaine. Dans les faits, malgré les progrès précédents de la loi, elles continuent de peser d’un poids disproportionné par rapport à ce que représentent ces courants en France et par rapport à la volonté de la majorité de la population. (voir : “Le juge annule une autorisation de recherche illégale impliquant 400 embryons humains”, Fondation Lejeune, 19 Nov 2025 ; et “Comment la Fondation Jérôme Lejeune entrave la recherche française”, Le Monde, 16/09/2024.) Néanmoins, parce que ces organisations doivent avoir le droit de faire valoir leurs revendications en toute démocratie, la bonne manière de réduire leur emprise consiste à mieux accompagner la recherche en faisant évoluer la loi.

=> Pour favoriser la recherche sur l’embryon en France tout en protégeant les chercheurs des recours contentieux répétés, nous suggèrons d’abord de renforcer la sécurité juridique des autorisations délivrées par l’Agence de la biomédecine. Une fois accordées après avis conforme du Comité consultatif national d’éthique, ces autorisations ne pourraient être contestées que pour des motifs exceptionnels, tels qu’une fraude ou l’apparition de données scientifiques nouvelles.
La réduction stricte des délais de recours permettrait également de limiter les blocages prolongés.
Ensuite, nous recommandons de clarifier et d’harmoniser les critères d’évaluation des projets, notamment quant à leur pertinence scientifique, leur finalité médicale et l’absence d’alternative. Cette transparence réduirait les risques d’interprétation et donc de contentieux. Pour les recherches présentant un intérêt public majeur, une procédure accélérée pourrait être mise en place.

PMA et GPA

Nous sommes favorables à la PMA car cela rentre dans le cadre de la liberté de disposer de son corps. Nous sommes également favorables à une légalisation encadrée de la GPA, dans la mesure où celle-ci reste gratuite (comme le don d’organes).

Examens génétiques et médecine génomique (thème #3)

(anciennement : Diagnostic préimplantatoire)

Séquençage ADN

Aujourd’hui, le séquençage ADN reste extrêmement réglementé en France. En dehors de la recherche médicale ou judiciaire, un patient ne peut demander de séquençage que dans un cas d’extrême nécessité établi par un médecin.
Nous considérons qu’un individu a le droit de connaître son ADN et ses prédispositions génétiques. Priver la population et les médecins d’un outil de diagnostic qui pourrait sauver des vies est un exemple clair de création d’un risque réel (erreur de diagnostic) au profit d’un risque imaginaire : il n’y a pas de problèmes graves (justifiant une interdiction) dans les pays autorisant l’analyse ADN au grand public.
Par ailleurs, une personne qui en a les moyens peut aisément effectuer un tel séquençage à l’étranger. Les restrictions actuelles ne concernent donc, de facto, que les personnes les plus pauvres. De fait, 1 à 2 millions de français auraient déjà réalisé ce genre de test, malgré l’interdiction et la menace pénale. Ceci démontre l’existence d’une demande importante. Il faut aussi rappeler que la France reste le seul pays de l’Union européenne à maintenir une telle interdiction, avec la Pologne.
Depuis la dernière révision des lois de bioéthique, les positions de nombre de responsables ont changé sur cette question, et beaucoup demandent que soit au moins levée l’interdiction des tests apportant des informations “généalogiques” (voir La Croix “Bioéthique : « L’heure est venue de légaliser les tests ADN généalogiques »”, 11/12/2025). Le chercheur Franck Ramus (CNRS et ENS) va plus loin → “Pourquoi chaque Français devrait avoir le droit d’accéder librement à son ADN”. Néanmoins, nous faisons remarquer que les arguments qu’ils reprennent aujourd’hui ne sont pas différents de ceux que nous mettons en avant depuis longtemps pour légitimer un libre accès à des séquençages donnant des informations de santé.
Bien entendu, cela ne signifie pas pour autant qu’il faille autoriser les compagnies d’assurance à exiger ces données ADN. En Suisse, par exemple, cela est explicitement interdit. Il s’agit donc d’une question législative et non d’une question technique.

Numérique et santé (thème #1)

(anciennement : Gestion des données médicales)
Le machine learning sur de grandes bases de données médicales permet des progrès importants. Il faut mettre en place une politique permettant de constituer de larges bases de données médicales, tout en garantissant l’anonymat de chaque individu (ou, à défaut, la confidentialité de ses données médicales).

• Créer un droit au partage volontaire des données génétiques, permettant de contribuer à des projets de recherche publics ou privés dans un cadre transparent et sécurisé.
• Garantir un droit d’accès complet aux données : consultation, téléchargement, transfert ou suppression à tout moment. Lorsque ces données peuvent être utiles à la recherche, la demande de suppression devrait se réaliser en pseudonymisation (avec effacement définitif du nom originaire).
• Mettre en place une infrastructure publique sécurisée pour le stockage des données biomédicales.
• Encourager la recherche sur la longévité en intégrant ces données dans des programmes nationaux de prévention et de compréhension du vieillissement.

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