« Nous ne sommes pas préparés à la révolution génétique qui vient » (Traduction)

Publié le 14 juin 2018, par Technoprog dans « Homme augmenté »

La première cartographie du génome humain il y a 15 ans promettait de changer le monde. Les optimistes anticipaient l’éradication prochaine de toutes les maladies génétiques. Quant aux pessimistes, ils craignaient la généralisation des discriminations génétiques. Aucune de ces prophéties n’ont vu le jour.

La raison est simple: notre génome est complexe. L’identification de certaines variations locales spécifiques au sein du génome n’est qu’une infime partie de la compréhension de ces variations et de leurs effets sur les caractéristiques humaines observables. Malheureusement, peu de gens réalisent la complexité de la génétique. Et à l’heure où fleurissent de plus en plus de produits et services s’appuyant sur ces données génétiques, il existe un réel risque que cette méconnaissance soit à l’origine de décisions très problématiques.

On apprend à l’école que le gène des yeux marrons est dominant alors que celui des yeux bleus est récessif. En réalité, il n’existe pratiquement aucune caractéristique humaine qui soit transmise d’une génération à une autre aussi simplement. La plupart de ces caractéristiques, et notamment la couleur des yeux, sont le fruit de l’influence de plusieurs gènes, chacun de ces gènes contribuant faiblement à la présence de cette caractéristique.

De plus, chaque gène peut influencer plusieurs attributs, un concept appelé pléiotropie. Des variations génétiques associées à l’autisme on ainsi également été associées à la schizophrénie. Lorsqu’un gène est associé positivement à une caractéristique (favorisant un coeur en bonne santé) mais négativement à un autre trait (augmentant par exemple le risque de dégénérescence maculaire de la rétine), on parle de pléiotropie antagoniste.

L’augmentation de la capacité de calcul des ordinateurs a permis aux scientifiques d’identifier des liens entre de nombreuses différences moléculaires au sein de l’ADN et des caractéristiques humaines spécifiques, et notamment des caractéristiques comportementales telles que le niveau scolaire ou la psychopathie. Chacune de ces variantes n’expliquent qu’une faible partie des variations observées au sein d’une population. Mais lorsque toutes ces variantes sont considérées ensemble (fournissant ce que l’on appelle un score polygénique), elles permettent d’expliquer une part croissante des différences entre individus.

Et en l’absence d’une bonne connaissance de la génétique, c’est là que commence la confusion.

On pourrait imaginer, par exemple, séquencer l’ADN d’un bébé et calculer son score polygénique concernant la réussite scolaire et s’en servir pour prédire, avec une certaine précision sa réussite effective. Les informations génétiques sont peut être les meilleurs indicateurs des forces et des faiblesses d’un enfant. On pourrait ainsi utiliser les données génétiques pour personnaliser de manière efficace l’éducation et accorder plus d’attention et de ressources aux enfants en ayant le plus besoin.

Toutefois, ceci ne sera possible que si les professeurs, les parents et les décideurs politiques ont une compréhension suffisante de la génétique pour leur permettre d’employer correctement ces informations. Les effets de ces spécificités génétiques peuvent être atténués ou amplifiés en modifiant l’environnement de l’individu, notamment en proposant les bonnes opportunités pédagogiques. La conception erronée que les influences génétiques sont fixes pourrait au contraire conduire à un système séparant définitivement les individus par niveaux d’après leur ADN au lieu de leur fournir l’environnement adapté à leurs capacités effectives.

 

De meilleurs connaissances médicales

Dans un contexte médical, les individus seront probablement conseillés par des médecins ou d’autres professionnels à propos de leur patrimoine génétique. Malgré cela, les personnes ayant une meilleure compréhension de la génétique en bénéficieront plus et pourront prendre plus de décisions informées concernant leur propre santé, celle de leurs proches ou le fait d’avoir des enfants. Des personnes sont déjà face à la possibilité de réaliser de coûteuses analyses génétiques et thérapies géniques pour le traitement des cancers.

La compréhension de la génétique pourrait leur permettre d’éviter des traitements peu adaptés à leur cas.

Il est à présent possible de directement modifier le génome humain, grâce à une technique appelée CRISPR. Bien que ces modifications soient régulées, la simplicité relative de CRISPR rend possible l’expérimentation individuelle. Des biohackers l’appliquent déjà à leur propre génome afin de développer leur tissu musculaire ou pour traiter le VIH.

De tels services de biohacking sont très susceptibles d’être bientôt disponibles à l’achat (légalement ou non). Mais, comme nous l’avons expliqué précédemment dans notre présentation de la pléiotropie, le changement d’un gène peut avoir des conséquences imprévues catastrophiques. Une compréhension, même limité de cette possibilité pourrait éviter aux aspirants biohackers de commettre une erreur très grave, voire fatale.

En l’absence de professionnels de la médecine pour nous accompagner, nous devenons d’autant plus exposés à de potentielles désinformations à propos de la génétique. Par exemple, Marmite (NDT: la Marmite est une marque britannique de pâte à tartiner célèbre pour être adorée ou détestée en raison de son goût très prononcé) a récemment réalisé une campagne publicitaire proposant un test génétique permettant de savoir si vous adoriez ou détestiez la Marmite, pour la modique somme de £89.99 (100€). Malgré une idée drôle et saugrenue, cette campagne présente plusieurs problèmes.

D’une part, le goût pour la Marmite, tout comme n’importe quel trait complexe est influencé par l’interaction de plusieurs gènes et environnement, et est loin d’être déterminé à la naissance. Un tel test permet tout au plus de déterminer si vous êtes plus susceptible d’aimer la Marmite, et ce avec une grande marge d’erreur.

D’autre part, cette campagne publicitaire met en scène un jeune homme faisant son coming-out d’amateur de Marmite devant son père. Cette analogie évidente à l’orientation sexuelle peut contribuer à perpétuer le concept dépassé et dangereux de “gène gay”, ou plus généralement qu’il existe des gènes uniques associés à des caractéristiques complexes. Une meilleure éducation sur le fonctionnement de la génétique permettrait ainsi aux gens de remettre en question de telles campagnes de communication, leur évitant par là même de gaspiller leur argent.

Mes propres recherches ont montré que même les personnes très instruites disposent de faibles connaissances concernant la génétique. Les gens ne sont, à l’heure actuelle, pas préparés à prendre des décisions informées sur le sujet ou à prendre part à des débats publics productifs afin de faire entendre leur avis. Il est nécessaire que des informations de qualité concernant la génétique soient bien plus accessibles et enseignées . Ces connaissances doivent plus particulièrement être intégrées dans les cursus des enseignants, des juristes et des personnels de santé car ils seront rapidement confrontés à ces informations dans le cadre de leur travail.

 

Article original : Robert Chapman, The Conversation, « We’re not prepared for the genetic revolution that’s coming« , 25 mai 2018.

Traduction : Dorian

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