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Positions h+ sur la modification du patrimoine génétique humain

Traduction en français d'un texte de la WTA/Humanity+ précédé d'une introduction de James Hughes en réaction aux demandes de moratoire voire d'interdiction sur les recherches de thérapie génique portant sur les lignées germinales.

Publié le 26 mars 2015, par

Avertissement : Les deux textes ci-dessous ne correspondent pas forcément à la position formelle de l’AFT-Technoprog, même si ses dirigeants s’en sentent proches. Nous en proposons une traduction en français pour faciliter le débat.

 

(Ieet : texte original)

Récemment, un groupe de scientifiques et un groupe industriel ont publié une déclaration appelant à un moratoire sur la modification du patrimoine génétique humain ou de sa lignée germinale (voire http://www.nytimes.com/2015/03/20/science/biologists-call-for-halt-to-gene-editing-technique-in-humans.html ici, ttp://reason.com/blog/2015/03/20/another-pointless-human-gene-editing-mor ici et http://www.technologyreview.com/news/536021/scientists-call-for-a-summit-on-gene-edited-babies là), maintenant que nous avons la puissance technique CRISPR pour y parvenir. Ces déclaration ont été vivement saluées http://www.geneticsandsociety.org/article.php?id=8455 par les bioconservateurs, qui souhaitent une interdiction mondiale des thérapies d’amélioration du patrimoine génétique humain. Bien sûr, les transhumanistes réfléchissent à ce sujet depuis longtemps, et la World Transhumanist Association (rebaptisée depuis « Humanity+ » http://humanityplus.org/ ) a adopté une position formelle sur la modification du patrimoine génétique humain il y a dix ans.

La déclaration de la WTA/H+ considère les thérapies géniques comme souhaitables et inévitables, tout en sollicitant des fonds publics de recherche et un processus de régulation pour garantir leur sûreté. Alors que le groupe ayant publié une déclaration dans le journal
Science a plaidé pour un http://www.sciencemag.org/content/early/2015/03/18/science.aab1028 moratoire sur l’application de ces technologies en attendant qu’elles soient sûres, le groupe industriel Alliance for Regenerative Medicine est allé plus loin en demandant une interdiction
http://www.nature.com/news/don-t-edit-the-human-germ-line-1.17111 de toute recherche visant à démontrer que ces techniques sont sûres. Comme le suggère la déclaration ci-dessous, la position transhumaniste (et technoprogressiste) est que toute tentative d’interdire la recherche menant à de telles thérapies, ou l’usage de ces thérapies une fois leur sûreté et leur efficacité démontrée, serait une violation des droits à la liberté procréative et à l’autonomie corporelle.

(James Hughes, mars 2015)

(WTA/Humanity+)
Position sur la Modification du Patrimoine Génétique Humain

Adoptée à l’unanimité par l’équipe dirigeante de la WTA, le 24 Décembre 2004

Il y a un besoin urgent de nouvelles mesures politiques pour réguler la recherche sur les thérapies géniques héréditaires et leur application. Les thérapies géniques héréditaires vont amener la société à de nouvelles formes de diversité et de changement, et nécessitent une nouvelle réflexion sur la régulation des risques et les droits de l’homme. Cela afin d’éviter, d’une part, la prolifération de thérapies dangereuses et non-testées, et d’autre part, des interdictions abusives limitant les droits reproductifs.

En raison de la sombre histoire de l’eugénisme totalitaire du siècle passé, les états doivent fournir un nombre conséquent de preuves avant de légiférer sur l’autonomie corporelle et les droits reproductifs des parents. La principale base de telles interférences est l’obligation
sociale de garantir que le risque de ces nouvelles technologies reste raisonnable, et est suffisamment bien connu pour que les parents puissent faire des choix éclairés.

Il est dans l’obligation de chaque parents, ainsi que de la société dans son ensemble, de garantir que la génération suivante sera en bonne santé, en pleine possession de ses moyens, et pourvue d’une bonne espérance de vie. Si l’on est engagé en faveur de la liberté
procréative, la meilleure façon de garantir que les enfants tireront un bénéfice des thérapies géniques est de fournir aux parents toutes les informations nécessaires sur leurs risques et sur leurs avantages, et de garantir un accès équitable à ces technologies, afin qu’elles puissent donner aux enfants le meilleur départ possible dans la vie.

Les lois existantes, les procédures de contrôle et les instances qui garantissent la sûreté et l’efficacité des médicaments doivent être développées, lorsque cela deviendra nécessaire, pour prendre en compte les thérapies géniques héréditaires. Aux États-Unis, nous défendons la position de la Food and Drug Administration selon laquelle ils sont habilités à réguler la sûreté des thérapies géniques et des nouvelles technologies reproductives telles que le clonage. Une instance supplémentaire n’est pas nécessaire.

Nous n’avons pas davantage besoin d’une loi pour déterminer quelles thérapies géniques sont acceptables ou non, en se basant sur la distinction entre « thérapie » et « augmentation », ou sur des spéculations quant aux impacts sociaux à long terme. La seule base acceptable pour la régulation des thérapies géniques est le classique rapport risque/bénéfice pour les sujets et leurs enfants.

Nous pensons que le Conseil Européen doit amender sa « convention pour la protection des droits et de la dignité de l’homme » pour reconnaître la légitimité des thérapies géniques et de l’augmentation dans le cadre des droits reproductifs individuels. Nous pensons également que des traités internationaux pour interdire la modification des gènes
héréditaires et l’amélioration génétique violeraient les droits de l’homme, priveraient des gens de leurs bénéfices, et rendraient leur sûreté impossible à réguler.

Les standards de sûreté pour les thérapies géniques héréditaires ne devraient pas être plus élevés que ceux de la reproduction classique. Les effets sur plusieurs générations pourraient faire l’objet de tests animaliers, mais les essais humains ne devraient pas avoir à démontrer de faible risque de tératogenèse au-delà de la première génération.

Les modifications génétiques que les adultes font sur leur propre matériel génétique, aussi bien somatique que germinal, devraient être approuvés sur la base de leur sûreté pour le sujet adulte, avec la connaissance de risque appropriée quant à la tératogenèse si ce
matériel génétique est passé aux enfants. Il ne devraient pas y avoir de pénalités pour les adultes qui modifient leurs cellules reproductives en toute connaissance de cause, ou pour les instances médicales les ayant correctement informé des risques/bénéfices, même si cet usage n’est pas approuvé comme thérapie pour la modification du sperme, des ovaires et des embryons ex vivo.

Il devrait y avoir des financements publics de recherche sur les thérapies géniques héréditaires, tant sur les humains que sur les animaux. Aux États-Unis, les National Institutes of Health devraient annuler leur interdiction sur les financements de recherche en thérapies géniques héréditaires. Les règles de financement ne devraient pas distinguer les thérapies somatiques et héréditaires, ou la « thérapie » et l' »augmentation », mais devraient être basées sur la faisabilité, la sûreté et les bénéfices potentiels. Il devrait y avoir un financement national pour les études prospectives de long terme sur la sûreté et l’impact sur la santé des thérapies géniques héréditaires. Mais il ne devrait pas y avoir d’enregistrement obligatoire des sujets de ces thérapies.

Finalement, considérant le potentiel des thérapies géniques à exacerber les inégalités, nous pensons que des thérapies géniques sûres et bénéfiques devraient être rendues aussi universellement accessibles que possible. La priorité devrait être de rendre universellement accessible les thérapies géniques intrinsèquement bénéfiques [1,2] – notamment pour la santé, la longévité et l’intelligence – par opposition aux choix germinaux et aux thérapies géniques qui n’ont pas de bénéfices intrinsèques, comme la hauteur ou le genre.

 

(traduction : Technoprog, 2015)

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